Lésions disséminées dans le temps et dans l'espace - Semaine de sensibilisation à la SP


La sclérose en plaques est la maladie neurologique la plus répandue et la cause de handicap chez les jeunes adultes. Il a une prévalence de un sur 1000, même si cela tend à augmenter, la plus au nord que vous alliez. Jusqu'à 25% peut avoir un cours non invalidantes bénigne, mais d'autres ont souvent une condition qui compromet la capacité de travailler ou s'occuper de leur famille. Le groupe le plus important a SEP récurrente-rémittente, où les périodes de relative bonne santé sont sporadiquement marquées par le déclin fonctionnel. Ces patients sont vus de moins en moins dans les soins primaires (à part pour le diagnostic) et quand ils le font actuellement, il est important que nous puissions leur offrir un soutien et des conseils appropriés, même si opportuniste. Le RCGP a un cours en ligne - Sclérose en plaques en médecine générale, disponible à www.elearning.rcgp.org.uk - qui couvre dilemmes dans le diagnostic, la gestion fondée sur des preuves, des soins multidisciplinaires et les aspects psychosociaux de la SEP. Il faut trois heures environ pour terminer. Il a été conçu en partenariat avec la société MS, et celles-ci et le MS confiance ont d'excellents sites qui valent patients savoir à propos.

Au cours des dix dernières années, il ya eu plusieurs changements dans les soins MS qui ont influé sur les patients et leurs médecins généralistes et peut avoir contribué à nous de les voir moins souvent. Le système de partage des risques a été adopté en 2006 et a conduit à une plus grande disponibilité de l'interféron. La prémisse est que le NHS et les compagnies pharmaceutiques allaient travailler ensemble pour augmenter le nombre de patients recevant des traitements modificateurs de la maladie; plus de patients auront accès au traitement et à la recherche de haute qualité (quant à leur efficacité) serait produite à la suite. Cela a été largement absents avant ce point. Avant cette décision, il y avait peu de conseils à long terme pour offrir aux patients de sclérose en plaques, en dehors des conseils empiriques sur l'alimentation et mode de vie et un soutien psychologique contre l'épée de Damoclès perpétuellement sur eux.

Sans doute plus que cette décision initiale par le gouvernement, a été l'impact qui s'ensuit qu'elle a eu sur la recherche de traitement, ce qui a gonflé, stimulée par la promesse de Nice approbations et généralisée de prescription pour des milliers de patients. Ces dernières années ont vu une expansion considérable dans les nouvelles thérapies et même le premier traitement par voie orale (également approuvé par NICE) deviennent disponibles - fingolimod ®. Traitements antérieurs, tels que les interférons avaient des taux rechute réduction d'environ 30%, mais de nouveaux traitements (par exemple, le natalizumab) ont au moins doublé qui et amélioré la qualité de vie des personnes éligibles.

Cependant, le plus grand impact, à mon avis, est venue de la montée en puissance de l'infirmière MS spécialisé. Ce groupe de cliniciens a fermement pris le contrôle des soins MS. Ils sont disponibles pour des conseils, de l'évaluation et de soutien pour les patients et les médecins généralistes sinon immédiatement (par téléphone mobile) alors généralement dans les 48 heures. Ils voient des patients à domicile et développer des relations avec eux et leurs familles ou tuteurs et ont également leurs propres cliniques et des conseils sur un large éventail de questions liées à la maladie. Ils se réunissent régulièrement à des conférences professionnelles, où les meilleures pratiques sont discutées et partagées. Pour la plupart des patients, ils sont le premier point de contact. Si vos patients ne savent pas encore qui leur est infirmière spécialisée en SP - ils le souhaitent.

Nous mettrons à jour notre page MS de l'année prochaine (2014) après Nice publie sa dernière orientation. Ce mois-ci nous avons mis à jour nos pages sur les enquêtes et la gestion hypofertilité, après la dernière orientation Nice a été publié en Février 2013. Nous avons également produit un nouvel avis factuelle pour les patients qui sont enceintes. Une liste complète de contenu nouveau et révisé est disponible à: Content-jour.

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